Loi de bioéthique : la révision de 2011

Les lois relatives à la bioéthique de 1994 et de 2004 ont prévu une loi de révision obligatoire. La loi du 7 juillet 2011 est l’aboutissement de cette clause de révision. À son tour, elle comprend une clause qui prévoit une révision dans un délai maximal de sept ans. C'est l'objet du projet de loi relatif à la bioéthique présenté en juillet 2019.

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La problématique de la bioéthique est présente depuis les années 1990 dans les discussions entre médecins, juristes, hommes politiques, religieux et journalistes qui tentent d’analyser les conséquences sociales, juridiques, morales et culturelles de l’évolution des pratiques médicales sur le corps humain.

De manière progressive, mais de plus en plus passionnée, ces débats engagent également les citoyens "ordinaires", les associations et les ONG. En effet, de nouvelles questions surgissent : après le clonage, la recherche sur l’embryon ou sur le génome humain, d’autres sujets de controverses sont apparus sur le risque d’eugénisme, les mères porteuses, l’euthanasie, la transplantation d’organes, les expérimentations médicales, etc.

La loi bioéthique de 2011 est l'aboutissement d'une démarche fondée sur la participation. En 2009, le Gouvernement a pour la première fois, organisé les États généraux de la bioéthique, afin de permettre à tous les citoyens de "faire connaître leur avis sur les sujets qui engagent la condition humaine et les valeurs essentielles sur lesquelles est bâtie notre société". Les évolutions proposées dans la loi se sont appuyées sur :

  • la synthèse des contributions reçues des internautes et des conclusions de trois jurys citoyens ;
  • les avis remis par différentes institutions telles que le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), le Conseil d’État ou l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPESCT).

Un réexamen appelé par les évolutions scientifiques et juridiques

Dans son rapport à l’Assemblée nationale du 20 janvier 2010, la mission parlementaire d'information sur la révision des lois bioéthiques a dégagé les principaux thèmes de réflexion en débat à l'occasion de la nouvelle révision :

  • désir d’enfant et droit à l’enfant ;
  • diagnostic prénatal et données génétiques ;
  • utilisation du corps humain dans un but médical et de recherche.

À la différence de 2004, le débat autour du clonage thérapeutique a perdu de son acuité. Les retombées pour la thérapie cellulaire des recherches sur les cellules souches embryonnaires n’ont pas été à la hauteur des espoirs formés en 2004. A l'inverse, la recherche sur les cellules souches ouvre de nouvelles potentialités.

La multiplication des tests génétiques et leur diffusion sur Internet sans aucun contrôle préalable sur la validité de leur contenu, constituent aussi une nouveauté par rapport à 2004.

Le développement des biobanques justifie d’être analysé au regard du respect des droits de la personne. Les incertitudes entourant le statut juridique des recherches sur les embryons transférés in vitro auraient également tout intérêt à être levées.

Parmi les évolutions juridiques marquantes depuis 2004, un arrêt de la Grande chambre des recours de l’Office européen des brevets du 25 novembre 2008 a jugé non brevetables les inventions biotechnologiques concernant des cellules souches conduisant à la destruction de l’embryon.

De nouvelles demandes émanant de la société

Parallèlement à ces évolutions scientifiques, médicales et juridiques, certaines demandes de la part de la société ont reçu un écho médiatique important.

C’est vrai de la revendication de la gestation pour autrui de la part de femmes qui sont dans l’incapacité de procréer. Le législateur est également sollicité pour élargir l’accès de l’assistance médicale à la procréation aux femmes célibataires et aux couples homosexuels. Enfin si des dizaines de milliers d’enfants sont nés aujourd’hui d’une assistance médicale à la procréation avec don anonyme de gamètes, des voix se font entendre pour permettre à ceux qui le réclament d’accéder à leur origine. Ces demandes ont pour point commun de privilégier le sociétal sur le médical et de s’inscrire dans une démarche qui fait prévaloir la relation personnelle et le contrat privé sur la règle générale.

Certaines de ces questions dépassent les seuls enjeux de la stérilité du couple auxquels obéissaient jusqu’ici une grande part des débats de bioéthique. C’est particulièrement vrai de la gestation pour autrui et de l’élargissement de l’assistance médicale à la procréation, qui sont invoqués pour satisfaire une demande de parentalité.

La médecine a t-elle pour vocation de répondre à des problèmes d’infertilité par des techniques médicales appropriées ou doit-elle aller au-delà, en proposant des réponses sociales en matière de procréation ? C’est l’un des enjeux de cette révision législative et l’originalité de celle-ci par rapport aux lois qui l’ont précédée.

Des positions divergentes sur les questions de procréation assistée

Les sujets relatifs à la procréation (mères porteuses, don de gamètes, respect de l’embryon, etc.) suscitent émotions et débats dans lesquels s’affrontent des opinions souvent aussi tranchées qu’antinomiques.

Geneviève Delaisi de Parseval, psychanalyste et chercheuse en sciences humaines spécialiste des questions de bioéthique, se prononce clairement pour la légalisation des mères porteuses. Elle préconise de comprendre et d’aménager la maternité médicalement assistée dans le cadre d’une gestation pour autrui [GPA]. Elle estime qu’il est urgent de légiférer sur la GPA gestationnelle, qui a lieu par FIV [fécondation in vitro] avec les gamètes des deux parents d’intention pour qu’ils soient considérés comme les parents légaux. Il s’agit ensuite d’autoriser la participation d’une donneuse d’ovocytes différente de la gestatrice en cas d’indication médicale. L’article 16-7-7 deviendra alors : "L’acte de gestation pour autrui est admis à condition que la donneuse d’ovocytes ne soit pas la femme qui assure la gestation".

A contrario, la philosophe Sylviane Agacinski, le professeur René Frydman, notamment, s’opposent à la légalisation des mères porteuses. La gestation pour autrui constitue, selon eux, une instrumentalisation et une exploitation radicale du corps féminin. Elle gomme la nature intime et personnelle de l’enfantement (plus de maternité, plus de mère : une simple fonction).

Pour Claire Neirinck, professeur de droit à l’Université de Toulouse, si le désir d’enfant est irrésistible, justifie-t-il pour autant tout ce qu’on fait et tout ce qu’on propose de faire en son nom, pour tous ceux, couples ou personnes seules, qui ne peuvent pas procréer ? Elle invite le législateur à la prudence.

Les principales innovations de la loi de 2011

Pour l’essentiel, la nouvelle version de la loi ne bouleverse pas les principes établis par les textes précédents.

Elle autorise le don croisé d’organes intervenant en cas d’incompatibilité entre proches : deux personnes, candidates au don pour un proche mais incompatibles avec leur proche malade, s’échangent leur receveur respectif s’ils leur sont compatibles. Cette possibilité concernant essentiellement les greffes de rein permettrait d’en réaliser 100 ou 200 de plus chaque année.

Elle donne une nouvelle définition des modalités et des critères permettant d’autoriser les techniques d’assistance médicale à la procréation et d’encadrer leur amélioration. Ainsi la congélation ovocytaire ultra rapide (ou vitrification) devrait être autorisée.

La loi étend les compétences de l’Agence de biomédecine en lui confiant une mission d’information du Parlement et du Gouvernement sur le développement des connaissances et des technique dans le domaine des neurosciences.

Un amendement adopté, contre l’avis du Gouvernement, lors du débat en première lecture au Sénat modifiait le régime des recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires en les soumettant à un régime d’autorisation réglementée. L’Assemblée nationale a rétabli un régime d’interdiction pour ces recherches, avec possibilité de quelques dérogations. Ce principe d’interdiction a finalement été maintenu au Sénat en deuxième lecture.

Les députés ont également refusé une disposition adoptée par le Sénat qui permettait aux femmes homosexuelles de recourir à l’assistance médicale à la procréation.

L’Assemblée nationale a adopté un amendement rejetant l’ouverture d’une possibilité "d’accès à l’identité du donneur pour les personnes issues d’un don de gamètes" prévue par le texte du projet de loi initial (le donneur, sans que ce soit une obligation, aurait pu révéler son identité, si les personnes issues de ce don en avaient fait la demande).