Handicap : de l’exclusion à l’affirmation de la différence

Vivre avec un handicap a longtemps signifié vivre isolé. Aujourd’hui, la société porte sur les personnes handicapées un regard moins discriminant mais, surtout, elles font de plus en plus entendre leur voix. Au point de revendiquer une "identité", voire une "culture" à part entière.

Par  Emmanuelle Dal'Secco - Rédactrice en chef du site handicap.fr

23 minutes

Il fut un temps où on les dénommait "invalides", "infirmes", "estropiés", "mutilés", "incurables". C’étaient les "monstres" ou les "idiots du village", les "fous". Ensuite, on a employé les termes "handicapé" puis "personne handicapée" et, aujourd’hui, "personne en situation de handicap". Les mots ont une valeur et cette évolution sémantique raconte un combat : celui qui consiste à sortir d’un ghetto pour accéder à une pleine et entière citoyenneté. À la notion d’intégration – qui suppose qu’une personne se rattache (s’intègre) à une communauté dont elle ne ferait donc pas partie – a succédé celle d’inclusion, qui a cours désormais. Mais le terme est-il réellement approprié ? En minéralogie, une inclusion désigne un matériau emprisonné à l’intérieur d’un minéral. Le concept d’emprisonnement peut déranger. Actuellement, en France et dans le monde, de plus en plus de personnes en situation de handicap prennent la parole et militent activement pour briser les archaïsmes, les discriminations et les préjugés. Elles ne veulent être ni incluses, ni tolérées, ni acceptées mais revendiquent tout simplement le fait d’"exister", dans le droit commun, sans dispositif spécifique ni étiquette.

L’histoire nous enseigne pourtant que l’Homme est peu enclin à accepter les différences. La norme, pour peu qu’on parvienne à la définir, est sécurisante, et l’atypique dérange. C’est pourquoi les personnes handicapées ont longtemps vécu à l’abri des regards. Dans les années 1970, par exemple, elles étaient exilées dans des établissements flambant neufs au fin fond de certains départements ruraux, à l’écart du monde. Ces établissements sont gérés par de grosses associations auxquelles certains militants en situation de handicap reprochent de ne défendre que leur manne financière. Pendant des siècles, la prise en charge s’est construite sur un modèle "charitable" au coeur duquel la personne était considérée comme un objet de soins et non de droit, alors qu’elle aspire à être reconnue dans sa pleine et entière citoyenneté. Une mesure symbolique
a bousculé ce schéma : Emmanuel Macron, dès son investiture à la présidence de la République, en mai 2017, a décidé de rattacher le secrétariat d’État chargé des personnes handicapées aux services du Premier ministre et plus seulement au ministère de la santé, comme c’était en général le cas jusqu’alors. Ainsi, il a délibérément inscrit la personne handicapée au coeur de toutes les politiques publiques (emploi, sport, école, transports…).

Objectif : autonomie

Le 13 octobre 2017, Catalina Devandas-Aguilar, rapporteur spécial des Nations unies sur les droits des personnes handicapées, a lancé un pavé dans la mare à l’issue de sa visite en France, lors d’une conférence de presse : "Par définition, un bon établissement n’existe pas", nourrissant l’ensemble de son discours d’une volonté farouche d’accorder aux personnes handicapées toute leur place au sein de la société. Elle a évoqué une ségrégation, un non-respect des droits, une privation de liberté mais aussi des efforts, un optimisme, des initiatives vertueuses dans notre pays, un "État providence qui attribue des ressources importantes aux personnes handicapées". Jusqu’à présent, le handicap se définirait donc comme un problème que les valides devraient résoudre. Cela explique sans doute les irritations suscitées par le Téléthon, un grand événement annuel de charité publique qui n’est pas exempt de clichés dont nombre de personnes handicapées aimeraient se défaire. Réitérant ses objections fin février 2019 dans son rapport final, le rapporteur s’est alarmé du choix français d’aborder la situation de ces citoyens sous l’angle de l’assistanat et du soin, et non sous celui des droits fondamentaux.

Son intervention a fait l’effet d’un électrochoc, notamment au sein de certaines associations historiques qui, se disant conscientes que le mouvement était lancé et souhaitant y participer pleinement, ont trouvé néanmoins son propos trop radical. Le cap est donné : dans son rapport, C. Devandas-Aguilar prône une "désinstitutionnalisation", mise en oeuvre dans d’autres pays avec succès. Le but est de permettre aux personnes handicapées qui le désirent – et le peuvent – de vivre avec un maximum d’autonomie en milieu ordinaire. Cet objectif est repris par Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, dans tous ses discours. Mais, dans les faits, qu’en est-il ?

L’ancien modèle commence à se fissurer doucement. Afin de permettre l’inclusion "hors les murs", les professionnels du secteur médicosocial et les associations de personnes handicapées sont désormais contraints de changer leurs habitudes et de proposer des prises en charge plus innovantes. De belles initiatives voient le jour dans des lieux partagés, au coeur de la cité. Dans les pays anglo-saxons, les recherches universitaires menées dans le cadre des Disability Studies – une discipline académique en plein essor qui étudie le sens, la nature et les conséquences du handicap – promeuvent depuis longtemps un mouvement pour la vie autonome et proposent des solutions concrètes ; malheureusement, aucune de ces études n’est traduite en français. Ce principe d’identité positive ne nie pas le handicap et ses conséquences mais, d’une certaine façon, il l’impose à soi-même, aux autres, et même il le sublime. Il entend convaincre qu’il y a plusieurs modalités légitimes d’existence et interroge sur le principe de la normalité.

Le droit à la parole

Il est manifeste que le handicap est de plus en plus fréquemment évoqué, mais par qui ? Les discussions sur le sujet ont lieu le plus souvent entre valides ; un porte-parole réellement crédible des personnes handicapées fait défaut. Dans les pays anglo-saxons et scandinaves, un courant dénonce l’oppression du "validisme", qui maintient la dépendance, voire une forme d’infantilisation. Dans ce contexte, des personnes handicapées se regroupent pour lutter en leur nom propre pour leur autonomie, véhiculer de nouvelles normes et faire naître un élan militant, parfois subversif. Dans les années 1970, "le journal Handicapés méchants […] clamait : “Ni quêtes ni ghettos”, contre la vie en institution et contre les quêtes des associations au moment de Noël. Mais il n’y a pas l’équivalent aujourd’hui", a fait observer le sociologue Pierre Dufour ("Le handicap, une norme à part entière !", handicap.fr, 4 octobre 2010). Néanmoins, des paroles dissidentes émergent, très critiques envers les grandes associations nationales, qu’elles accusent de tiédeur, voire d’immobilisme. Ce mouvement d’émancipation reste timide en France, contrairement aux États-Unis par exemple où, durant les années 1970, les personnes handicapées se sont inspirées des grands combats en faveur des droits civiques des femmes ou des Noirs pour bousculer le paysage social et politique. Dans notre pays, quelques associations voient néanmoins le jour, refusant que l’on continue à oeuvrer pour elles et surtout sans elles. La Coordination Handicap Autonomie constitue l’un des fers de lance de ce mouvement. Dans le sillage de l’association féministe "Ni putes ni soumises", le collectif "Ni pauvre, ni soumis", fondé en 2008, milite pour une autonomie financière accrue des personnes en situation de handicap. De son côté, l’avocate Elisa Rojas a cofondé en 2016 le Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation. "En France, dans le domaine du handicap, il y a une forme d’activisme et de militantisme qui n’existe pas et qui reste à créer, assure-t-elle.  Il n’y a pas de lutte structurée et autonome de personnes handicapées pour défendre leurs droits" (Elsa Maudet, "Handicap : ces militants qui cassent les codes", Libération, 30 mars 2017). Elle va jusqu’à préconiser la non-mixité et affirmer le besoin impérieux de s’organiser entre personnes concernées. Ce nouveau discours est radical, impatient, musclé, et les actes le sont parfois aussi. Odile Maurin, présidente de l’association Handi-Social, privilégie la manière forte en organisant des actions spectaculaires afin de se faire entendre : en 2018, blocage de péages, d’une cimenterie de Toulouse (11 septembre), de la gare de cette même ville (24 octobre) et, en août, du convoi d’un Airbus A380 dans le Gers. Tous les handicapés revendiquent leur voix au chapitre, exaspérés que leur parole soit si peu entendue, voire confisquée. À son tour, Catalina Devandas-Aguilar a égratigné l’instance rassemblant les acteurs du champ du handicap, le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), en déplorant, une fois encore dans son rapport final, publié en 2019, que ces dernières y soient sous-représentées, au profit des prestataires de service et des associations de parents, qui "continuent d’influencer la prise de décisions" (Organisation des Nations unies [ONU], Visite en France. Rapport du Rapporteur spécial sur les droits des personnes handicapées, février 2019, p. 9).

L’association "Nous aussi", créée en 2001 à l’initiative de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (UNAPEI), milite quant à elle pour l’autoreprésentation des personnes handicapées intellectuelles et compte cinquante délégations dans toute la France. Le slogan de "Nous aussi" est éloquent : "Rien pour nous sans nous". Tous les deux ans, son congrès national réunit des centaines de participants. Sa huitième édition, en novembre 2018, était consacrée au droit de vote (elle s’intitulait "Le droit de vote : c’est maintenant !"), à la suite d’une décision inédite. En effet, quelques jours auparavant, le 25 octobre 2018, le Premier ministre, Édouard Philippe, avait officialisé le fait que les personnes sous tutelle ne pourraient plus être empêchées de voter, de se pacser, de se marier ou de divorcer sur décision d’un juge. Cette mesure est comprise dans la loi de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice du 23 mars 2019. Ainsi est franchie une nouvelle marche qui consolide la personne handicapée dans ses droits. Mais a-t-elle réellement le droit – non négociable – d’exister ?

Le droit à la vie

À rêver d’une société trop normée, on risque de vouloir effacer toute forme de diversité. Le cas des personnes trisomiques est, à ce titre, emblématique. Les tests prénataux permettent de dépister cette anomalie génétique et, le cas échéant, de recourir à une interruption médicale de grossesse, un choix effectué en France par 96% des parents concernés (www.fondationlejeune.org). Le 16 juin 2018, le pape François, recevant des associations familiales au Vatican, a déploré un eugénisme "en gants blancs" et dénoncé le fait que "pour avoir une vie tranquille, on élimine des innocents". Il s’est interrogé : "Pourquoi ne voit-on plus de nains dans les rues ? Parce que le protocole de nombreux médecins dit : il va naître avec une anomalie, on s’en débarrasse." Par ailleurs, un nouveau test de détection de la trisomie 21 à partir du sang maternel, le dépistage prénatal non invasif (DPNI), est remboursé par l’assurance maladie française depuis le 18 janvier 2019. Dans un communiqué, la fondation Jérôme Lejeune, qui soutient la recherche sur la trisomie et est connue pour son engagement anti-avortement, accuse ce dispositif de viser "l’éradication complète des enfants porteurs de trisomie 21" ("DPNI ou la disparition complète et programmée des enfants trisomiques", communiqué de presse, www. fondationlejeune.org, 31 décembre 2018).

Face aux fantasmes et aux frayeurs collectives, des parents disent néanmoins tout leur bonheur de vivre auprès d’un enfant différent. "Si, pour nous tous, de telles questions éthiques suscitent une forme de désarroi, elles provoquent, chez les personnes handicapées, des sentiments de menace, de négation de leur dignité, de déclassement et de désaffiliation sociale", déclare Charles Gardou, anthropologue et professeur spécialiste du handicap à l’université Lyon 2 ("Être conforme ou ne pas être", handicap.fr, 1er décembre 2004). Lucas Barron, un Péruvien de 25 ans, achèverait-il de convaincre que toutes les vies valent la peine d’être vécues ? En janvier 2019, il a été le premier pilote atteint de trisomie 21 à prendre le départ du rallye Dakar. Enfin, à force d’être catalogués, isolés, discriminés, voire menacés dans leur existence même, certains ont choisi le repli "communautaire". C’est en particulier le cas des personnes sourdes et, de plus en plus, des autistes.

Autisme : vers un mode de vie ?

Le mot "autiste" est pour certains une insulte, employé à tort et à travers dans le débat public. L’autisme, un syndrome neurodéveloppemental touchant 650 000 Français ("L’autisme en chiffres clés", www.vaincrelautisme.org), est devenu un "élément de langage", réagit Olivia Cattan, présidente de l’association SOS autisme France, s’indignant que les clichés aient la vie si dure (Tom Rossi, "Fillon “pas autiste" : "Il faut enlever cet élément de langage de notre vocabulaire", Libération, 6 mars 2017). Il n’existe pas un mais des autismes ; on ne parle d’ailleurs plus d’autisme mais de "troubles du spectre de l’autisme" (TSA). Parmi eux, le syndrome d’Asperger (ou autisme de haut niveau) est sans doute le mieux identifié par le grand public. Albert Einstein, Bill Gates, Mozart peut-être… : ceux qui en sont porteurs fascinent parce qu’ils développent parfois des compétences exceptionnelles, notamment en sciences, en musique, en informatique et en mathématiques. Le cinéma s’est emparé de ce profil dès 1988 avec le personnage emblématique joué par Dustin Hoffman dans Rain Man. Depuis, Hollywood exploite le filon. En 2017, il a également séduit la télévision, assurant de fructueux scores d’audience à la série américaine The Good Doctor, qui met en lumière les talents d’un jeune chirurgien autiste.

Les "Aspies" (ce diminutif désigne les autistes Asperger) alimentent, depuis quelques années, une "autistique attitude". "Pour rien au monde je ne souhaiterais être débarrassé de mon autisme", explique Gwenaël, 38 ans, spécialiste de la gestion de données. Il témoigne dans une web-série, La beauté de la neurodiversité au travail, mise en ligne en janvier 2018. L’initiatrice de cette série, Gabrielle Blinet, elle-même autiste Asperger, a eu l’idée de réaliser des petits reportages vidéo pour présenter des personnes neuro-atypiques, c’est-à-dire dotées d’un fonctionnement neurologique différent, et épanouies dans leur environnement professionnel. "L’autisme, un handicap ? À discuter", affirme Josef Schovanec, écrivain, chroniqueur, voyageur invétéré et philosophe porteur du syndrome d’Asperger, interviewé le 20 mars 2015 dans l’émission C à vous (France 5). Il dénonce la "comédie de la normalité" et regrette qu’il n’y ait pas "plus de militants dans le champ du handicap". Or, depuis les années 1970, des réseaux de personnes autistes produisent des discours critiques sur la "normalité valide", préférant parler, pour se décrire, d’"intelligence atypique" ou d’une manière "hors norme" de ressentir le monde. Aux États-Unis, c’est même devenu un mode de vie. Certaines personnes autistes se regroupent au sein d’associations qui constituent une alternative militante à celles qui sont gérées par leurs parents. C’est toute l’ambition d’Autism Network International (ANI), association fondée en 1992, dont les membres se définissent comme "personnes autistes" et non plus "avec autisme" car ils estiment que cette "singularité" fait partie intégrante de leur identité. Ils élaborent une "culture autistique" et créent de nouveaux mots ; ainsi, les "neurotypiques" désignent les personnes non autistes. Un Autistic Pride Day (une Journée de la fierté de l’autisme) a même été institué en 2005, à Londres ; plusieurs pays l’organisent le 18 juin, mais pas encore la France. Cependant, que dire des autres autistes, de tous ceux qui sont loin d’avoir des talents admirables ? En se focalisant sur les Asperger, ne risque-t-on pas de mettre à l’écart ceux qui sont considérés comme "trop déficients" ?

Sourd : une culture à part entière

Dans le film La famille Bélier (2014), la mère de famille (incarnée par Karin Viard), sourde, déclare : "Je ne peux pas blairer les entendants." Et elle explique à sa fille (jouée par Louane) qu’elle a "beaucoup pleuré" en apprenant que son bébé n’était pas sourd. S’agit-il d’une caricature ? C’est certainement dans le champ de la surdité, très impacté par l’isolement et la rupture sociale, que l’activisme est le plus fort, tiraillé entre pathologie et culture. Aux États-Unis, le terme Deaf (en français, Sourd) s’est même imposé avec une majuscule, comme une nationalité.

En France, le sentiment d’exclusion des personnes sourdes s’est cristallisé autour de la langue des signes. En 1880, l’État fixe comme objectif l’accès à la parole vocale et bannit la langue des signes des établissements spécialisés. Il faudra attendre 2005 pour que la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (dite "loi handicap") la reconnaisse comme "une langue à part entière" (article 75) et l’inscrive dans le code de l’éducation (art. L. 312-9-1). Pourtant, sur les 20 000 enfants sourds scolarisés en France, seuls 4 à 5% ont accès à une éducation en langue des signes française (LSF), selon la Fédération nationale des sourds de France (FNSF). Or, pour la communauté sourde, la LSF constitue un moyen d’expression riche et plus accessible qui permet d’intégrer la société et de s’y sentir bien, avec sa propre identité. Au premier rang de cette revendication, l’actrice Emmanuelle Laborit est à la tête de l’International Visual Theatre, une structure unique, à la fois lieu de création artistique et école de langue des signes.

À la fin 2017, l’ONU a proclamé le 23 septembre Journée internationale des langues des signes. Lors de la première célébration, le 23 septembre 2018, des militants ont brandi dans les rues de Paris, des pancartes sur lesquelles était écrit : "Tu veux m’inclure ? Laisse-moi signer" (c’est-à-dire m’exprimer en langue des signes). À cette occasion, le président de la FNSF à l’époque, Vincent Cottineau, a lancé depuis une tribune, en signant : "Aujourd’hui, c’est notre marche de la fierté, la fierté d’être sourds." Ironie du sort, la LSF suscite également un engouement "inspirant" chez les personnes entendantes ; les cours et les initiations se multiplient, y compris en milieu scolaire auprès d’enfants ou d’adolescents. Désormais, elle fait même partie des "langues vivantes" qui peuvent être choisies en option au baccalauréat. Elle sert parfois de support aux apprentissages dès la petite enfance avec une version précoce, la langue des signes pour bébé (LSB), qui permet de communiquer avec de très jeunes enfants, dès 8 à 10 mois, bien avant l’acquisition du langage. De plus en plus de professionnels du secteur médical et de la puériculture estiment que grâce à cette gestuelle naturelle, les enfants, en s’exprimant très tôt, réussiraient à limiter leurs frustrations, leurs pleurs et leurs colères. Le chansigne a fait lui aussi son apparition sur la scène des lieux de culture ; cette expression artistique interprète la musique en langue des signes d’une façon très théâtrale, presque dansante. Ainsi, l’expression du handicap inspire parfois la sensibilité artistique de tous. N’est-ce pas le propre d’une culture ?

Des figures inspirantes

En dehors de tout communautarisme, certaines personnes handicapées font progresser le monde et les mentalités à leur manière. Souffrant de la maladie de Charcot, l’astrophysicien britannique Stephen Hawking, décédé en mars 2018, a reçu l’hommage réservé aux plus grands ; sa dépouille repose dans l’abbaye de Westminster (à Londres), aux côtés de celles d’Isaac Newton et Charles Darwin. Sans banderoles ni slogans, il a simplement eu, comme beaucoup d’autres, un parcours inspirant. Sa démarche, comme celle d’autres personnes dans les domaines de la mode, du sport, du cinéma…, contribue à faire voler en éclats les représentations stéréotypées. Ainsi, en France, Philippe Croizon, amputé des quatre membres, a traversé la Manche à la nage en 2010. Damien Seguin est le premier skipper privé d’une main qui sera au départ du Vendée Globe en 2020. Didier Roche, entrepreneur aveugle, a lancé le concept des restaurants et spas "Dans le noir ?". Quant à Yann Jondot, paraplégique, il est parvenu en 2017 au sommet du Kilimandjaro (en Tanzanie), le plus haut sommet d’Afrique, entouré de quelques personnes.

Le milieu de la mode opère, lui aussi, sa révolution. En janvier 2019, une jeune femme avec trisomie 21, Kate Grant, devient le nouveau visage des cosmétiques Benefit. En 2018, c’est Lucas Warren, un bébé d’un an et demi lui aussi trisomique, qui a représenté les aliments pour nourrissons Gerber. Avant eux, la Canadienne Winnie Harlow, souffrant de vitiligo, était devenue en 2014 l’atout charme de la marque de prêt-à-porter Desigual tandis que l’Américaine Aimee Mullins, amputée des deux jambes, rivalise de beauté pour L’Oréal depuis 2011. En Angleterre, l’agence de mannequins Zebedee ne propose dans son catalogue que des talents hors du commun, avec l’objectif de lutter contre le manque de représentativité des personnes handicapées dans les milieux artistiques. En 2018, l’agence Elite a également franchi le pas en accordant sa confiance à Aaron Philip, une jeune mannequin américaine de 17 ans transgenre en fauteuil roulant. Le handicap devient ainsi, parfois, une "atypie" qu’on s’arrache. En mars 2019, un célèbre cabaret parisien, le Crazy Horse, annonce à son tour qu’il recrute une artiste amputée d’une jambe, afin de "magnifier la différence" ("Avec Viktoria Modesta, performeuse handicapée, le Crazy Horse veut “magnifier la différence”",|www.afp.com, 12 mars 2019). Elle sera sur la scène en juin 2019 munies de ses prothèses, dessinées comme des bijoux.

Cependant, le handicap reste presque invisible à la télévision, qui représente une sorte de vitrine de notre société. En France, selon le Conseil supérieur de l’audiovisuel (CSA), la part des personnes identifiables comme en situation de handicap dans les programmes français s’élevait à 0,7% en 2018 (CSA, Baromètre de la diversité de la société française. Vague 2018, décembre 2018, p. 19). Cette invisibilité peut contribuer à accroître leur manque de reconnaissance dans la vie réelle. Pourtant, ces dernières années, quelques programmes ont haussé le ton, faisant parfois preuve d’une audace inédite. C’est le cas de la série humoristique Vestiaires, qui se déroule dans les coulisses d’un club de natation handisport et qui, depuis huit saisons, réunit près de 2,5 millions de téléspectateurs vers 20 heures 40 les vendredi et samedi, sur France 2 (Emmanuelle Dal’Secco, "Vestiaires : la série à succès qui bouscule le handicap", handicap.fr, 18 septembre 2018). D’après la présidente de France Télévisions, Delphine Ernotte, cette "fiction interroge sur la place des personnes handicapées dans la société". Elle a même fait son entrée dans les écoles : "Il y a des professeurs qui passent des épisodes à leurs élèves, entre deux fables de La Fontaine", assure l’un de ses producteurs (article déjà cité). De son côté, TF1 a lancé, en 2018, le programme C’est quoi cette question ?, où s’expriment des témoins qui ont "des valeurs à défendre, qui ont une approche positive de leur différence", selon Benoît Masocco, producteur et réalisateur de la série (Maud Fayat, "Le meilleur moyen de briser les préjugés ? Les exposer", www. tf1pro.com, 3 juillet 2018). Michaël Jeremiasz, ancien champion paralympique de tennis, y témoigne : "L’enjeu c’est d’apprendre à vivre ensemble. Pour cela, il faut qu’on soit visibles et qu’on apprenne à se connaître." Mais la palme de l’inclusion revient à une émission belge baptisée Taboe (un mot néerlandais signifiant "tabou"), qui a fait le choix risqué de se moquer avec tendresse d’une jambe amputée ou d’une paralysie, et réalise une audience historique en Belgique. Cette option, politiquement incorrecte, rompt avec les réflexes de commisération. L’inclusion passerait donc aussi par la capacité à porter un regard corrosif sur soi-même. Réagissant à la une de Charlie Hebdo du 7 octobre 2015, intitulée "Morano, la fille trisomique cachée de De Gaulle", la fédération Trisomie 21 France défendait le droit à la satire : "Les personnes avec trisomie 21 réfléchissent et avancent vers le plein exercice de leurs droits citoyens et des libertés individuelles, notamment la liberté d’expression. C’est important et nous nous sommes battus pour cela après les attentats" (E. Dal’Secco, "Charlie Hebdo et trisomie : défendre le droit à la satire ?", handicap.fr, 9 octobre 2015).

Le handicap, toujours cause de discriminations

Pour conclure, Charles Gardou part du principe que l’"on fantasme le handicap de ne pas le connaître" (C. Gardou [dir.], Handicap, une encyclopédie des savoirs. Des obscurantismes à de Nouvelles Lumières, Érès, Toulouse, 2014). À travers ses recherches, il souhaite en finir avec cette époque où préjugés et superstitions tenaient lieu de savoir : "Force est de constater que si les attitudes ont varié face à la vie handicapée, les crispations normatives et les fêlures de la communauté humaine qui en découlent sont pérennes. Résistant au temps, elles traversent les siècles. Parce que la survenue du handicap nous dérange, nous fait vaciller, nous panique." Le Rapport annuel d’activité 2018 du Défenseur des droits, publié en mars 2019, révèle que le handicap est devenu la première cause de discrimination en France. Il faut alors se convaincre qu’il n’est pas l’affaire d’une minorité mais celui de l’Humanité. D’après l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE), près de 10 millions de personnes entre 15 et 64 ans sont en situation de handicap dans notre pays, soit un Français sur sept (INSEE, Tableaux de l’économie française. Édition 2011). C’est, potentiellement, chacun d’entre nous. On entend fréquemment que 80% des handicaps surviennent à l’âge adulte et que 80% d’entre eux sont invisibles. Le handicap tel qu’on l’imagine, pétri de clichés – le fauteuil roulant, la canne blanche, le visage jovial d’un enfant trisomique… –, n’existe pas. En réalité, il se manifeste en tout et partout et témoigne de la diversité humaine ; ou plutôt, il la dessine.